Jakarta, Pernahkah Anda menonton film The Curious Case of Benjamin
Button yang dibintangi oleh aktor Brad Pitt dan aktris Cate Blanchett?
Film ini mengisahkan tentang seorang pria yang penampilan fisik dan
tingkah lakunya semakin lama semakin terlihat seperti anak-anak padahal
usianya terus bertambah. Film fiksi ini ternyata diilhami oleh sebuah
penyakit langka bernama leukodystrophy.
Mungkin bagi orang tua muda mengurusi pertengkaran kecil, amukan dan
pola tidur yang berantakan pada anak-anak adalah sesuatu yang biasa.
Tapi masalahnya Christine dan Anthony Clark asal Hull, Inggris ini
bukanlah orang tua muda karena usia mereka telah berusia 60-an tahun,
mereka seharusnya menikmati masa pensiun dan kedua anak laki-laki mereka
tumbuh sebagai pria dewasa dan berkeluarga.
Sayangnya anak mereka, Michael (42) dan Matthew (39) telah didiagnosis
dengan leukodystrophy, sebuah penyakit genetik langka yang menyebabkan
penderitanya kehilangan kemampuan bicara dan bergerak secara progresif.
Padahal Anthony dan istrinya Christine telah memutuskan untuk pensiun
dini. Bahkan mereka telah menjual rumahnya di Gloucestershire dan pindah
ke sebuah desa kecil di dekat Benidorm, Spanyol sejak tujuh tahun lalu.
Lalu Christine mengaku pertama kali menyadari ada yang berbeda dari
kedua putranya ketika mereka berempat berlibur bersama ke Spanyol.
Anehnya, keduanya bertingkah kekanak-kanakan di sepanjang perjalanan,
termasuk bersorak 'yippiee' ketika pesawat lepas landas dan bertengkar
layaknya anak kecil.
Padahal saat itu usia mereka mencapai 30-an tahun. Prestasi akademik
mereka pun tergolong mengagumkan. Matthew pernah ditawari pekerjaan oleh
Royal Navy dan sebuah kampus pertanian, sedangkan Michael telah
bergabung dengan RAF ketika usianya baru menginjak 20 tahun. Keduanya
juga telah menikah.
Matthew dan istrinya telah memiliki seorang putri bernama Lydia (kini 19
tahun) sedangkan Michael memiliki seorang anak tiri. "Mereka
meninggalkan rumah, hidup berumah tangga dan semuanya tampak berjalan
lancar-lancar saja," kata Christine.
Lama-kelamaan mereka merasa khawatir karena baik Michael maupun Matthew
berhenti mengangkat telepon dari kedua orang tuanya. "Lalu suatu saat
Lydia (putri Michael) menelpon dan mengatakan bahwa seorang pegawai
sebuah pondokan telah menghubunginya dan mengatakan bahwa ayahnya
tinggal di tempat itu selama beberapa lama dan ada sejumlah masalah yang
perlu ia diskusikan dengannya," tutur Christine.
Ternyata Michael dan Matthew (keduanya telah bercerai) sudah tak mampu
mengurus diri mereka sendiri dan dengan sisa uang yang mereka miliki,
keduanya tinggal bersama di sebuah apartemen kumuh di daerah Lincoln.
"Ketika kami datang, apartemennya sangat berantakan dengan seluruh
cucian hanya menumpuk di pojok ruangan dan kami memerlukan waktu
berjam-jam untuk membersihkan dapurnya," kisahnya.
Tapi ternyata kedua putranya telah bertengkar dan tak lagi hidup
bersama. Michael keluar dari apartemen itu dan pindah ke sebuah pondokan
di mana beberapa staf pondokan yang peduli padanya merencanakan untuk
mengantarkan Michael menjalani pemeriksaan medis.
Ketika tim dokter menyadari Michael memiliki saudara dengan kondisi yang
sama, mereka langsung melakukan serangkaian tes genetika yang
mengungkapkan bahwa kedua bersaudara ini mengidap terminal
leukodystrophy.
Hal itu berarti otak kedua pria ini telah rusak. Jika dilihat dari aspek
intelektual maupun emosionalnya, keduanya telah kembali ke masa
kanak-kanak mereka.
Melihat kondisi kedua putranya, Christine dan Anthony pun tak kuasa
meninggalkan mereka. Mereka meninggalkan Spanyol tapi sayangnya karena
kondisi ekonomi, mereka tak bisa menjual rumah. Beruntung Hull Council
memberi sebuah rumah khusus untuk mereka berempat agar Christine dan
Anthony bisa merawat kedua putra mereka yang makin hari makin berubah
menjadi anak-anak.
"Yang paling terlihat seperti anak-anak itu Michael sekaligus yang
paling moody, ia juga tak bisa ditinggalkan sendirian. Kalau Matthew ia
selalu berbicara sepanjang waktu, katanya 'Ada banyak hal yang masuk ke
kepala saya'. Matthew juga suka membuat keributan dan banyak berteriak,"
kisah Christine seperti dikutip dari independent, Rabu (28/11/2012).
Dalam waktu yang bersamaan, mereka bisa terlihat saling menyayangi,
salah satunya dengan merangkulkan lengan ke punggung satu sama lain dan
Michael akan berkata, "Ini adik saya." Namun sama halnya dengan
anak-anak, mereka sering terbangun di malam hari. Bahkan semalam saya
melihat mereka terbangun lebih dari tujuh kali. Kalau sudah begitu
mereka akan terus mengelak jika mereka kelelahan, bahkan ketika Anda
melihat kedua kelopak mata mereka seperti mau jatuh, persis seperti anak
kecil, tambahnya.
Baik Michael dan Matthew juga mulai kesulitan berjalan. Matthew sudah
menggunakan kursi roda jika keluar rumah sedangkan Michael masih bisa
berjalan meski ia harus berjuang ekstra untuk itu.
"Kami juga menyadari jika kedua putra kami bisa meninggal terlebih dulu.
Hanya saja kami lebih takut jika kami yang meninggal duluan karena kami
tak bisa membayangkan jika mereka harus bertahan hidup tanpa kami. Di
sisi lain kami juga tak tahu apa yang harus kami lakukan jika kehilangan
mereka," pungkasnya.
Apa itu leukodystrophy?
Leukodystrophy adalah penyakit neurologis yang mempengaruhi otak, sistem
saraf dan sumsum tulang belakang. Penyakit ini menyerang bagian putih
(leuko) pada otak dan sumsum tulang belakang sehingga menyebabkan
turunnya fungsi otak secara bertahap.
Tak dapat disembuhkan, termasuk tak ada pengobatan yang bisa
memperlambat gejala-gejalanya. Kondisi ini sangat jarang terjadi, bahkan
diperkirakan hanya ada 100 pengidap kondisi ini di Inggris dan sebagian
besar adalah anak-anak.
Ada 40 tipe gangguan yang diketahui dari kondisi ini dan sejumlah studi
tengah dilakukan untuk mencari tahu penyebab serta pengobatan yang bisa
diupayakan untuk mengatasi kondisi ini. Pada sebagian besar kasus,
kondisi ini diwariskan oleh orang tua yang mengalami kekurangan gen.
Sumber : Detik
Tidak ada komentar:
Posting Komentar